60 Yaşında Otizm Teşhisi Konulan Gazeteci

60 yaşında otizm teşhisi konulan gazeteciden çocukluğuna yeni bir bakış: 'Bazı davranışlarımı daha iyi anlamaya başladım'

Çocukken kimse otizmli olduğumu bilmiyordu ama geriye dönüp baktığımda bir dizi duyusal ipucu vardı. Yumuşak kumaşları sürekli okşama veya kum tanelerini parmaklarımın arasından kaydırmanın yanı sıra, dönmeyi ve hafifçe öne arkaya doğru sallanmayı da müthiş rahatlatıcı buluyordum.

60 yaşında bana otizm teşhisi konulduğunda; kumaş okşama, oyuncaklarla oynama şekli, belirli yiyeceklerde ısrar etme gibi bazı çocukluk davranışlarımı daha iyi anlamaya başladım.

"Bu alışkanlıkları, otizmli çocukların dünyayı nasıl deneyimlediklerini anlamaya ve potansiyellerini gerçekleştirmelerine, arkadaşlıklar kurmalarına, hayattan zevk almalarına yardımcı olmak için nasıl kullanabiliriz?" diye sordum.

Bu konudaki bilimsel araştırmalar, uzun zamandır bir gizem olarak kabul edilen davranışlar hakkında ilginç yeni bilgiler ve giderek artan kanıtlar sunuyor.

Otizm Spektrum Bozukluğu ya da otizm, Dünya Sağlık Örgütü'ne göre her 100 çocuktan birini etkiliyor. Beyindeki farklılıklardan kaynaklanan gelişimsel bir durum olan otizm, kişinin bilgiyi nasıl özümsediğini, işlediğini ve nasıl yanıt verdiğini etkileyebiliyor.

Genellikle hafiften ağıra doğru bir spektrumda kategorilere ayrılıyor. Amerikan Psikiyatri Birliği'nin kılavuzunda, bu spektrum 1, 2 ve 3. seviyelere ayrılıp, 3'üncü seviye otizmliler için "büyük desteğe" ihtiyaç olduğu belirtiliyor. Bu kategoriler içinde, bazı ortak özelliklerin yanı sıra çok çeşitlilik gösteren ihtiyaçlar ve deneyimler yer alıyor.

Örneğin dönme ve sallanmayı ele alalım. Otizmin ortak bir özelliği olan bu tür ritmik tekrarlayan eylemler, kendi kendini uyarıcı davranış veya tekrarlanan beden hareketi olarak bilinir ve el çırpma, ayak sallama ve parmak sallama gibi hareketleri de içerebilir. Ben bugün bile mağazalarda kaşmir veya suni kürk giysileri okşamaktan kendimi alamıyorum ve toplum içinde birinin dayanılmaz yumuşaklıktaki paltosunun arkasına gizlice dokunuyorum. Ayrıca ara sıra vücudumu da sallıyorum, ama bunu sadece kendi başımayken yapıyorum, çünkü gören çoğu kişiyi rahatsız ettiğini biliyorum.

Tekrarlanan beden hareketi başkalarına anlamsız ve hatta rahatsız edici gelebilir. Bunu değiştirmeyi veya azaltmayı amaçlayan çeşitli tedaviler var. Ancak otizmle ilişkili birçok davranışta olduğu gibi, bunu yapan kişi mutlaka sizin düşündüğünüz şeyi yaşamıyor olabilir.

Bir çocuğun kafasını defalarca duvara vurması gibi bazı hareketler zararlı olabilir ve ilgilenilmesi gerekirken, bazıları da yararlıdır. Bunlar istemsiz hareketler değildir, bir amaca hizmet ederler ve sakinleştirici bir yöntem olabilirler. Benim gibi, genç ya da yaşlı pek çok kişi için sallanmak kaygıyı azaltıcı bir işlev görüyor.

Portsmouth Üniversitesi'nde gelişim psikoloğu olan ve kendisine 13 yaşında otizm teşhisi konan Steven Kapp, "Bu tekrarlanan hareket yatıştırıcı bir şey ama 'psikiyatrinin İncil'i' olarak kabul edilen en son kılavuzda [Amerikan Psikiyatri Birliği] bile bu tür davranışlar amaçsız olarak değerlendiriliyor" diyor ve ekliyor:

"Bence pek çok araştırmacı, insanların neden bu davranışlarda bulunduğunu anlamakta zorlanıyor."

Son yıllarda diğer araştırmacılar da otizmli insanların kendi deneyimlerine ilişkin görüşlerinden daha fazla yararlanmaya çalışıyor. Bu değerlendirmeler, çevrelerindeki kişilerin izlenim ve yargılarından çok farklı olabiliyor.

Örneğin, dışarıdan gözlemciler el çırpma gibi tekrarlanan bazı hareketleri tehlike sinyali olarak yorumlayabilir. Oysa 2015'te otizmli kişilerle yapılan bir ankete katılanların yüzde 80'i, tekrarlanan hareketlerden hoşlandıklarını söylüyordu.

Kapp'ın otistik yetişkinler üzerinde yaptığı çalışmada birçoğu "kafa karıştırıcı, öngörülemeyen, bunaltıcı ortamlar" da dahil olmak üzere duyusal aşırı yüklenmenin yarattığı kaygıya tepki olarak bu tür hareketleri tekrarladıklarını ve bu yolla sakinleştiklerini söylemişti. Ama mutluluk ve heyecan gibi duygularda da tekrarlanan hareketler yapılabiliyordu.

Çalışmaya katılanlar, bu rahatlatıcı ve keyif aldıkları hareketleri toplum içinde bastırma eğiliminde olduklarını söylüyordu.

Kapp, "stimülasyon" olarak adlandırdığı bu hareketlerin toplum içinde yapılması olasılığının düşük olduğunu, çünkü diğer insanların genellikle anlamayıp kişileri bu yüzden damgaladıklarını belirtiyor ve ekliyor:

"İnsanlar anladığında, bunu kabul etme olasılıkları daha yüksektir."

'Yemek seçici'

Tekrarlayan kısıtlayıcı davranışlar olarak adlandırılan ve belirli rutinlerin yanı sıra tekrarlanan hareketleri de içerebilen bu davranışlar aile dinamiklerini de etkileyebilir. Çocukken oyuncaklarla oynamak yerine onları sürekli olarak boyut veya renk gibi kategorilere göre yeniden düzenliyordum (otistik çocuklar arasında yaygın bir davranış). Bu ailemi çok fazla etkilemese de, sadece domates çorbası ve çikolatalı puding yeme alışkanlığım biraz daha fazla sorun yaratmış olabilir. Neyse ki ailem bunu kabullendi ve yemek masasını savaş alanına çevirmedi.

Aslında, birçok otistik çocuk "yemek seçici" olarak bilinir. Geniş bir çalışmada, her 10 çocuktan yedisinin atipik yeme davranışlarına sahip olduğu ve çoğunun sadece belirli yiyecekleri yediği görüldü. Araştırmalar ayrıca otizmli çocukların tatlara, kokulara ve kıvama karşı son derece hassas olduklarını gösteriyor. Bu da duyusal algı meselesi ve benim için de geçerli bir durum. Çocukluğumdaki o ilk kısıtlayıcı yemek döneminden sonra, şimdi acı biber ve sarımsaklı, baharatlı yiyecekleri çok seviyorum. Ama hala midemi bulandıran kimi tatlar ve kıvamlar da var.

Sadece otizmlilerin değil, pek çok insanın yemekler konusunda tercihleri ve tiksintileri olsa da otizmli kişilerde bu tür duyusal deneyimlerin ve duygusal düzenlemenin nasıl birbirini etkilediği hala tam olarak anlaşılamıyor.

Bilişsel gelişim alanında University College London'da fahri profesör olan ve kariyeri boyunca otizmli çocukların davranışlarını inceleyen Uta Frith, "geçmişte otizmde duyguların olmadığı ya da bozulduğu yönünde bir teori vardı ki bence bu doğru değil" diyor ve ekliyor:

"Aksine, yüksek kaygının yanı sıra öfke ve saldırganlık da dahil olmak üzere duygular çok fazla kanıt içeriyor."

Bu durum, genellikle aşırı duyusal yüklenmenin neden olduğu öfke nöbeti benzeri tepkilere yol açabilir.

Kapp, bir kişi ışık ya da sesle aşırı uyarıldığında, "onu ortamdan uzaklaştırmanın ya da kulaklık veya güneş gözlüğü takma ya da duyuların bir kısmını köreltecek bir şey yapma gibi bir düzenlemenin" yardımcı olabileceğini söylüyor:

"Çünkü birçok otizmli kişi aşırı duyarlıdır ve bunu diğerlerinden daha acı verici veya keskin bir şekilde deneyimleyecektir."

Arkadaşlık ve bağlantı

Araştırmalar - ve özellikle otizmli insanları dinlemek – bu kişilerin sosyal etkileşimle ilgilenmedikleri gibi bazı yanlış varsayımların giderilmesini sağladı. Bir araştırmanın da belirttiği gibi, otizmli insanların doğaları gereği yalnız oldukları varsayımı, ben de dahil olmak üzere pek çok otizmli insanın kendi ifadeleri ile açıkça çelişiyor. Yalnızlık arzusu benim için genellikle sosyalleşmeden sonra ortaya çıkıyor. Bu, aşırı uyarım yükünü dengelemek için gerekli bir adım.

Araştırmaya göre, düşük düzeyde göz teması gibi bazı davranışlar, sosyal ilgi eksikliğinin bir göstergesi olarak görülebilir, ama aslında duyusal bir başa çıkma yöntemi olabilir. Bazılarına göre, araştırmacılar bile bebeklerin ve çocukların sosyal katılımının bir ölçüsü olarak göz temasına aşırı anlam yükleme tuzağına düşebiliyor.

Otizmli çocuklara deneyimleri sorulduğunda, diğer çocukları anlamakta ve onlarla ilişki kurmakta zorlandıklarını söylüyorlar genelde ama aynı zamanda bu tür arkadaşlıkları başlatmaya çalıştıklarını ve etkileşim eksikliği varsa kendilerini yalnız hissettiklerini de vurguluyorlar. Yani, otizmli çocuklar arkadaşlıklardan keyif alır ve fayda sağlar, ancak bunları oluşturmak için biraz yardıma ihtiyaç duyabilirler.

Araştırmalar, çocuklara kendilerini rahat hissettiği koşullar yaratmanın, özel ilgi alanları gibi başka bir tipik özelliği desteklemenin bir yolu bulunduğunda bunun daha kolay olabileceğini öne sürüyor.

Haberin devamını okumak için buraya tıklayınız.